Knjižnica
ME
ME se javlja i u epidemijskom i u sporadičnom obliku barem od 1930-ih, iako je vjerojatno puno stariji. Prvo zabilježeno izbijanje epidemije ME bilo je 1934. godine u Los Angelesu i smatralo se da je izbijanje atipične dječje paralize. Nakon izbijanja epidemije u Akureyriju na Islandu 1946. godine, bolest se većim dijelom četrdesetih i pedesetih godina prošlog stoljeća nazivala „Akureyrijeva bolest“ ili islandska bolest. Nazvan je mijalgički encefalomijelitis nakon izbijanja epidemije u Royal Free Hospital u Londonu 1955. godine. Među ostalim imenima bili su benigni mijalgički encefalomijelitis i epidemijska neuromijastenija.
Svjetska zdravstvena organizacija formalno je klasificirala ME kao neurološki poremećaj u Međunarodnoj klasifikaciji bolesti – MKB (International Classification of Diseases – ICD) od 1969. godine (ICD-8: svezak I: kod 323, stranica 158).
Riječ „benigni“ korištena je jer se u to vrijeme smatralo da poremećaj nije smrtonosan (kao što može biti poliomijelitis, s kojim je imao određenu sličnost), no kliničari su brzo shvatili da ME nije „benigno“ stanje jer ima tako visok morbiditet (tj. uzrokuje toliko patnje i zdravstvenih problema) pa su od 1988. godine kliničari prestali koristiti riječ „benigni“ i koristili su naziv mijalgički encefalomijelitis. Međutim, MKB u klasifikaciji i dalje koristi izraz „benigni“.
1984. godine na području jezera Tahoe dogodilo se posebno ozbiljno izbijanje epidemije ME koje se podudara sa karakteristikama ostalih izboja epidemije. Liječnici koji su u medicinskoj literaturi objavljivali o ovoj bolesti na kraju su posjetili grad i potvrdili da tamošnji pacijenti boluju od ME. Tijekom sljedeće tri godine zabilježen je niz epidemija na različitim područjima SAD-a, uključujući Kaliforniju, Nevadu, New York i Sjevernu Karolinu. Izbijanje epidemija se dogodilo i u drugim državama, uključujući Novi Zeland i Englesku. Također su zabilježene stotine pojedinačnih slučajeva koji se podudaraju s opisima ME u literaturi.
1988. godine američki Centar za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) je objavio opis bolesti, ali je odlučio ostaviti po strani naziv ME i ustaljene opise bolesti. Umjesto toga, predstavio je mnogo nespecifičniju sliku bolesti koja je nazvana „sindrom kroničnog umora“. Opis koji daje Centar za kontrolu i prevenciju bolesti postao je još nejasniji 1994. godine, kada je „sindrom kroničnog umora“ usvojen kao službena definicija bolesti, a broj sekundarnih simptoma (uz umor) potreban za dijagnozu smanjen je s osam na četiri. Opis sindroma kroničnog umora koji je dao Centar za kontrolu i prevenciju bolesti odmah je gotovo pa izbrisao koncept mijalgičkog encefalomijelitisa iz literature.
Glavni problem ovdje nije u tome što naziv „sindrom kroničnog umora“ čini da bolest koja se u povijesti zvala ME zvuči trivijalnije i manje komplicirano nego što zapravo jest, iako je i to istina. Važniji je problem da je bolest s vrlo specifičnom kliničkom slikom i razvojnim putem redefinirana širokim nizom kriterija koji je precizno ne razlikuju od mnogih drugih stanja.
MIJALGIJA = bol u mišićima
ENCEFALO = mozak
MIJEL = leđna moždina
ITIS = upala
EQ-5D-3L je generički upitnik za samoprocjenu od pet područja: 1) mobilnost; 2) briga o sebi; 3) uobičajene aktivnosti; 4) bol/nelagoda; i 5) anksioznost/depresija. Svako područje ima tri razine težine, u rasponu od prve razine koja ne ukazuje na probleme u tom području, do razine tri koja znači teške probleme.
Ukupan broj od 243 kombinacije prenesen je na linearnu skalu u rasponu od -0.624 (najlošiji rezultat) do 1000 (najbolji rezultat) – tzv. Indeks rezultata vlastitih sposobnosti (pri čemu su negativne vrijednosti pridružene stanjima koja se smatraju gorima od smrti).
Vrijednost za oboljele od ME/CFS procijenjena je na -0,29 u ovoj studiji. Kvaliteta života oboljelih od ME/CFS života povezana sa zdravljem zasnovana na EQ-5D-3L upitniku znatno je niža od prosjeka populacije i najniža od svih drugih stanja obuhvaćenih istraživanjem, čak gora i od moždanog udara, tumora, multiple skleroze, srčanog udara i reumatoidnog artritisa.
Izvor: https://journals.plos.org/plosone/article/file?id=10.1371/journal.pone.0132421&type=printable
ME/CFS: Living on Empty / The ME disease – exhaustion out on the edge (2022)
Islandski dokumentarac čiji naziv se odnosi na činjenicu da su pacijenti s ME marginalizirani u zdravstvenom sustavu i društvu u cjelini. Ovaj dokumentarac daje uvid u živote pacijenata s ME i raspravlja o povezanosti ME i Covida-19.
Linkovi: https://www.youtube.com/watch?
https://vimeo.com/745976767?
Život sa sindromom kroničnog umora (2021)
Milijuni ljudi diljem svijeta pate od sindroma kroničnog umora ili mijalgičkog encefalomijelitisa (ME/CFS), ekstremne i uporne iscrpljenosti za koju nema lijeka. Istraživanje malo poznate bolesti usredotočeno na iskustva tri osobe oboljele od CFS-a: Ralfa, Sonje i Aileen.
Link: https://www.youtube.com/watch?v=YYlsgzmjPtU
Unrest (2017)
Jennifer Brea radi na doktoratu na Harvardu i sprema se udati za ljubav svog života kad je pogodi misteriozna groznica koja ju ostavi vezanu za krevet. Kad joj liječnici kažu „da je sve u njezinoj glavi“, okreće kameru prema sebi kako bi zabilježila svoje razarajuće simptome. U potrazi za odgovorima, Jennifer otkriva skriveni svijet milijuna ljudi koje je ME ograničio na njihove domove i spavaće sobe, poznat i kao sindrom kroničnog umora. Zajedno, Jennifer i njezin suprug Omar, moraju pronaći način za život i borbu za lijek.
Trailer: https://www.youtube.com/watch?v=JvK5s9BNLzA
Linkovi: https://www.netflix.com/hr-en/title/80168300
https://vimeo.com/ondemand/unrest
https://www.youtube.com/watch?v=iz6nTy-ffu0
Forgotten Plague (2015)
U listopadu 2006. godine Ryan Prior ozbiljno se razbolio i život mu se zauvijek promijenio. Liječnici mu nisu mogli dati odgovore, a kamoli ikakav tretman. Unatoč svemu, on postaje reporter i odvažuje se ispričati priču o svojoj patnji i nevjerojatnom oporavku. Šokiran je što su milijuni ljudi na globalnoj razini ostavljeni po strani od iste bolesti, mnogi desetljećima vezani za krevet.
Trailer: https://www.youtube.com/watch?v=BpwF_o6U0go
Linkovi:
https://www.youtube.com/watch?v=MUMGaX3BEs4
Voices from the Shadows (2011)
„Voices from the Shadows“ prikazuje hrabre i ponekad srceparajuće priče petero oboljelih od ME i njihovih njegovatelja, zajedno s uvidom dr. Nigela Speighta, prof. Leonarda Jasona i prof. Malcolma Hoopera. Između 2009. i 2011. godine snimili su ga i montirali brat i majka oboljelog od ME u Velikoj Britaniji. Film prikazuje razarajuće posljedice koje se događaju kad se pacijentima ne vjeruje, a bolest je neshvaćena. Do teškog i trajnog recidiva dolazi kada se pacijentima pruži neprimjereno psihološka ili bihevioralna terapija: terapije koje zanemaruju stvarnost ove tjelesne bolesti i ozbiljan recidiv ili pogoršanje simptoma koji mogu biti uzrokovani povećanom tjelesnom ili mentalnom aktivnošću, prekomjernom izloženošću podražajima i novim infekcijama.
Ništa više neće biti isto – u suradnji s Open Medicine Foundation https://www.youtube.com/watch?v=WgORG0MRGHQ
Dobio sam virus, nisam umro, ali nisam se nikada oporavio – u suradnji s The MEAction Network https://www.youtube.com/watch?v=e3Pd0o-rwrU
ME i PEM (pogoršanje simptoma nakon napora) – u suradnji s Norges ME-forening https://www.youtube.com/watch?v=lp3YrDVeKvU
Kratka povijest ME/CFS: izgubljena desetljeća – u suradnji s Broken Battery: https://www.youtube.com/watch?v=AbIRPD_3JtY
FIBROMIALGIJA
Europska literatura sadrži opise mišićno-koštane boli koji datiraju iz 16. stoljeća. U prošlosti su se mnoga imena primjenjivala na simptome slične simptomima fibromialgije, uključujući „mišićni reumatizam“, „fibrozitis“, „psihogeni reumatizam“ i „neurasteniju“. Čak se smatrala i mentalnim poremećajem.
Specifične bolne (tender) točke opisao je Val-leix u Francuskoj 1841. godine.
Pojam „fibrozitis“ stvorio je Gowers 1904. godine. Godine 1976. dr. P.K. Hench prvi je upotrijebio suvremeni izraz fibromialgija. Mohammed Yunus prvi je put upotrijebio taj izraz u prvoj kontroliranoj kliničkoj studiji objavljenoj 1981. godine koja je potvrdila poznate simptome i specifične bolne točke.
Članak iz 1987. u časopisu American Medical Association upotrijebio je izraz „sindrom fibromialgije“, nazvavši ga „kontroverznim stanjem“. Američko reumatološko društvo (ACR) objavilo je svoje prve kriterije za klasifikaciju fibromialgije 1990. godine.
FIBRO = vlakno
MIALGIJA = bol u mišićima
KORISNI LINKOVI
Europski ME Savez (European ME Alliance - EMEA)
Europski ME Savez (European ME Alliance – EMEA) predstavlja skup europskih organizacija koje pružaju podršku oboljelima od mijalgičkog encefalomijelitisa (ME ili ME/CFS) i zalažu se za financiranje biomedicinskog istraživanja kako bi se osigurale terapije i lijek za ME.
Europska istraživačka skupina za ME (European ME Research Group - EMERG)
Europska istraživačka skupina za ME (European ME Research Group – EMERG) je mreža europskih istraživača ME koji su se povezali radi suradnje i razmjene znanja u istraživanju mijalgičkog encefalomijelitisa (ME).
Europsko vijeće kliničara za ME (European ME Clinicians Council – EMECC)
Europsko vijeće kliničara za ME (European ME Clinicians Council – EMECC) je mreža europskih kliničara s iskustvom i stručnošću u liječenju i dijagnosticiranju bolesnika s mijalgičkim encefalomijelitisom (ME).
Europska mreža udruga za fibromialgiju (European Network of Fibromyalgia Associations – ENFA)
Europska mreža udruga za fibromialgiju (European Network of Fibromyalgia Associations – ENFA) osnovana je od strane nacionalnih udruga iz zemalja članica koje zajedno rade na ostvarivanju prava pacijenata oboljelih od fibromialgije u Europi. Cilj je povećati svjesnost o fibromialgiji, poticati istraživanje fibromialgije i dati podršku oboljelima koji žive s fibromialgijom diljem Europe. To također uključuje ranu dijagnozu, multidisciplinarni pristup liječenju i cjeloživotnu potporu pojedincima i obiteljima u korist tjelesne, psihosocijalne, emocionalne i profesionalne dobrobiti.