Članstvo u savezima
Europski ME Savez (European ME Alliance – EMEA) predstavlja skup europskih organizacija koje pružaju podršku oboljelima od mijalgičkog encefalomijelitisa (ME ili ME/CFS) i zalažu se za financiranje biomedicinskog istraživanja kako bi se osigurale terapije i lijek za ME/CFS. Cilj EMEA je prikupljanje i razmjena znanja i stručnosti, poticanje prikupljanja podataka i prikupljanje sredstava za potporu biomedicinskih istraživanja u etiologiji, patogenezi i epidemiologiji bolesti.
Europska mreža udruga za fibromialgiju (European Network of Fibromyalgia Associations – ENFA) osnovana je od strane nacionalnih udruga iz zemalja članica koje zajedno rade na ostvarivanju prava pacijenata oboljelih od fibromialgije u Europi. Cilj je povećati svjesnost o fibromialgiji, poticati istraživanje fibromialgije i dati podršku oboljelima koji žive s fibromialgijom diljem Europe. To također uključuje ranu dijagnozu, multidisciplinarni pristup liječenju i cjeloživotnu potporu pojedincima i obiteljima u korist tjelesne, psihosocijalne, emocionalne i profesionalne dobrobiti.
Hrvatski Savez za rijetke bolesti (HSRB) je socijalno-humanitarna, nestranačka i neprofitna udruga u koju se dobrovoljno udružuju udruge s članovima oboljelim od rijetkih bolesti i pojedinci oboljeli od rijetkih bolesti u jedinstvenu zajednicu na području Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja, usklađivanja i zaštite njihovih pojedinačnih i zajedničkih prava i interesa.