O nama
Tko smo mi?
TIJELA UDRUGE
Predsjednica: Sanda Špac
Dopredsjednica: Tea Pavković
Upravni odbor: Sanda Špac, Tea Pavković i Davor Špac
Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije osnovana je u cilju pružanja pomoći i podrške oboljelima od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije i njihovim obiteljima, promicanja informacija o mijalgičkom encefalomijelitisu, disautonomiji i fibromialgiji i novim načinima liječenja, omogućavanja što kvalitetnije zdravstvene skrbi oboljelih.
Djelatnosti Udruge su:
- okupljanje oboljelih osoba i njihovih obitelji, te zainteresiranih građana radi razmjene iskustava i organiziranog rješavanja problema u svezi bolesti mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije, te međusobne pomoći,
- upoznavanje s prirodom bolesti, te najnovijim znanstvenim i stručnim dostignućima u dijagnostici, liječenju i rehabilitaciji oboljelih od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije,
- okupljanje bolesnika, povezivanje i suradnja s istovrsnim udruženjima i organizacijama u državama Europe i svijeta,
- surađivanje sa zdravstvenim, humanitarnim, socijalnim i drugim organizacijama, te tijelima uprave u cilju rješavanja zdravstvenih, socijalnih i drugih problema oboljelih,
- suradnja i razmjena teoretskih i praktičnih iskustava i znanja kroz suradnju sa znanstvenim radnicima, liječnicima, stručnim i drugim institucijama i udrugama u Hrvatskoj i inozemstvu, te ostalim pravnim osobama i zainteresiranim subjektima istih i/ ili sličnih ciljeva i djelatnosti,
- poticanje uzajamnog pomaganja članova u zadovoljavanju njihovih životnih potreba do realizacije svih njihovih prava i prilagodbe u radnu i životnu sredinu,
- promicanje i unapređivanje prava bolesnika, pružanje savjetovanja i psihosocijalne pomoći, organiziranje aktivnosti s namjerom poboljšanja kvalitete života,
- poticanje razvijanja istraživačkih programa i metoda liječenja,
- organiziranje tečajeva, radionica, znanstvenih i drugih manifestacija za ostvarenje ciljeva Udruge,
- educiranje medija i informiranje javnosti o problemima oboljelih od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije, te njihovih obitelji,
- izdavanje promo materijala u svrhu podizanja svijesti o bolestima mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije,
- sudjelovanje na domaćim i međunarodnim skupovima i seminarima koji su u vezi s ciljevima i djelatnosti Udruge.