O bolestima

Ne postoje posebne krvne pretrage za ME.

Kad liječnik postavlja dijagnozu ME, čini to isključivanjem drugih bolesti i pomoću osnovnih krvnih pretraga. Dijagnostičke smjernice trebale bi biti sredstvo za pomoć u dijagnozi.

Postoji nekoliko predloženih kriterija za dijagnosticiranje ME, uključujući kanadske kriterije (Canadian Consensus Criteria – CCC) i međunarodne kriterije (International Consensus Criteria – ICC).

Kanadski kriteriji (CCC) objavljeni su 2003. godine. Ova definicija ME zahtijeva pogoršanje simptoma nakon napora (PEM – post-exertional malaise – iscrpljenost nakon napora), umor, bol, poremećaj spavanja, nekoliko neurokognitivnih problema i simptome imunološkog, endokrinog i autonomnog sustava. Ovaj kriterij naglasio je multisistemsku komponentu bolesti. Jedan od tih specifičnih simptoma, PEM, očito je najvažnije obilježje ME. Odraslima se može dijagnosticirati nakon 6 mjeseci, dok se pedijatrijskim slučajevima dijagnosticira nakon 3 mjeseca.

Međunarodni kriteriji (ICC) objavljeni su 2011. godine. Ovo su prvi moderni kriteriji koji ne uključuju umor kao nužan simptom i ne zahtijevaju postojanje simptoma u trajanju od 6 mjeseci kako bi se postavila dijagnoza. No PEM, odnosno neuroimunološka iscrpljenost nakon napora (PENE), je neophodan simptom. U usporedbi s kanadskim kriterijima (CCC), ICC kriteriji zahtijevaju više simptoma imunološkog i endokrinog sustava.

Najčešće stanje koje se preklapa s ME je fibromialgija.

Popis simptoma kod ME može biti opsežan i većina pacijenata neće imati sve moguće simptome.

Popis simptoma

• Pogoršanje simptoma nakon napora: PEM (post-exertional malaise – iscrpljenost nakon napora) ili PENE (post-exertional neuroimmune exhaustion – neuroimunološka iscrpljenost nakon napora) smatra se glavnim simptomom ME. PEM je pogoršanje simptoma i/ili pojava novih simptoma nakon napora koja se obično javlja 12 do 48 sati nakon aktivnosti, no može se javiti i nakon 72 sata ili više. PEM može biti uzrokovan minimalnom tjelesnom aktivnošću, prevelikim kognitivnim naporom ili senzornim preopterećenjem. Oporavak je često dug i mogu proći dani, tjedni ili čak mjeseci kako bi se pacijent vratio u svoje prethodno stanje. Za neke pacijente čak i osnovne svakodnevne aktivnosti mogu rezultirati PEM-om.
• Neurološki simptomi: neobjašnjivi, trajni ili umor koji se vraća, nedostatak izdržljivosti, migrene ili nove glavobolje, pojave poput napadaja
• Kognitivni simptomi: poteškoće u obradi informacija, problemi s koncentracijom, zbunjenost, poteškoće s prisjećanjem riječi, miješanje riječi, usporeni govor, gubitak kratkotrajnog pamćenja, usporenost u kognitivnim procesima, poteškoće s donošenjem odluka, stečena disleksija ili disleksija uslijed napora
• Mišićno-koštani simptomi: bolovi u mišićima, spojevima mišića i tetiva, zglobovima, trbuhu, prsima ili čeljusti, grčevi mišića, trzanje mišića (fascikulacije), mišićna slabost ili paraliza, osjetljivost/bolnost mišića na dodir
• Poremećaj spavanja: poremećeni obrasci spavanja, nesanica, dugotrajno spavanje uključujući drijemanje, spavanje tijekom većeg dijela dana i budnost tijekom većeg dijela noći, česta buđenja, buđenje puno ranije nego prije bolesti, živopisni snovi/noćne more, san koji ne donosi odmor (buđenje s osjećajem iscrpljenosti bez obzira na trajanje sna, dnevna pospanost)
• Simptomi vezani uz motoriku i ravnotežu: loša koordinacija, ataksija (gubitak koordinacije voljnih mišićnih pokreta), nespretnost, sklonost ka ispuštanju stvari, poteškoće u tandemskom hodu (noga ispred noge), obamrlost ili trnci
• Imunološki simptomi: ponavljajući simptomi slični gripi, ponavljajuća grlobolja, cervikalni i/ili aksilarni limfni čvorovi mogu biti povećani ili biti osjetljivi na dodir, osjetljivost na virusne infekcije s produljenim razdobljem oporavka, nove osjetljivosti na hranu, lijekove, mirise ili kemikalije
• Simptomi gastrointestinalnog trakta: mučnina, žgaravica, bolovi u trbuhu, nadutost, sindrom iritabilnog crijeva, proljev, smanjeni ili povećani apetit, poteškoće s gutanjem
• Genitourinarni simptomi: učestalo mokrenje, disfunkcija mjehura
• Simptomi vezani uz reproduktivni sustav: dismenoreja (bolne mjesečnice), predmenstrualni sindrom ili nepravilni menstrualni ciklusi, gubitak libida ili impotencija
• Simptomi vezani uz cirkulaciju: nesposobnost toleriranja uspravnog položaja – ortostatska netolerancija, neuronski posredovana hipotenzija, odgođena ortostatska hipotenzija, sindrom posturalne ortostatske tahikardije (POTS), palpitacije sa ili bez srčanih aritmija, ekstremno bljedilo, prednesvjestica/vrtoglavica, zadržavanje tekućine, sklonost modricama
• Respiratorni simptomi: dispneja pri naporu (kratkoća daha), otežano disanje, zamor mišića zida prsnog koša, sinusitis
• Neuroendokrini simptomi: gubitak termostatske stabilnosti (niska tjelesna temperatura, izražene dnevne oscilacije temperature), napadaji vrućine, prekomjerno znojenje ili noćno znojenje, ponavljajući osjećaji groznice s ili bez blago povišene tjelesne temperature, hladni ekstremiteti, netolerancija ekstrema temperature, izražene promjene u težini – anoreksija ili abnormalni apetit, gubitak kose
• Simptomi vezani uz vid ili sluh: nemogućnost fokusiranja vida, promjene vida ili bol u očima, suhe oči ili svrbež očiju, tinitus (šum ili zujanje u ušima), osjetljivost na svjetlost i buku
• Senzorni simptomi: preosjetljivost na bol, osjetljivost na vibracije, miris, okus i dodir, oslabljena percepcija dubine, dezorijentacija, parestezija, osjećaj pečenja ili otekline
• Neuropsihološke manifestacije: gubitak prilagodljivosti, anksioznost, napadi panike, reaktivna depresija, pogoršanje simptoma sa stresom

Simptomi se mogu pojavljivati i nestajati, s vremenom mogu postajati sve teži ili se poboljšavati. Pogoršanje i poboljšanje simptoma u jednom danu kod istog pacijenta tipično je za ME i može dovesti do sumnje liječnika u postojanje simptoma.

Procijenjena prevalencija varira između 0,11% i 2,6% populacije, ovisno o kriterijima koji se koriste. U Europi se najčešće navodi stopa prevalencije od 0,4%. Procjenjuje da oko 17 do 24 milijuna ljudi u svijetu pati od ME.

ME mogu razviti ljudi svih dobnih skupina, rase i spola. Među odraslima ima znatno više žena s ME nego muškaraca. Procjenjuje se da su 75-85% oboljelih žene.

Procjenjuje se da oko 90% ljudi s ME nije dijagnosticirano.

Točan uzrok ME zasad nije poznat. ME se može pojaviti iznenada, nakon infekcije, ili postupno. 80% oboljelih navodi da su razvili prve simptome nakon akutne infekcije. Uobičajeni virusni okidači uključuju herpesviruse (Epstein-Barr, citomegalovirus, HHV-6, HHV-7) i enterovirusne infekcije poput Coxsackie B.

Znanstvene studije dokazale su da kod oboljelih postoji cijeli niz abnormalnosti:

1. Postoje anatomske, fiziološke i električne abnormalnosti u mozgu.
2. Različiti elementi imunološkog sustava su kronično aktivirani, a kod nekih ljudi ti su elementi iscrpljeni – možda sekundarno u odnosu na godine kronične aktivacije. To uključuje kroničnu aktivaciju urođenog imunološkog sustava mozga – neuroinflamaciju. Također uključuje dokaze o autoimunosti, uključujući autoantitijela usmjerena na mete u središnjem i autonomnom živčanom sustavu.
3. Postoje i dokazi o poremećenom energetskom metabolizmu: osoba s ME/CFS osjeća da mu nedostaje „energije“ jer njegove ili njezine stanice imaju smanjenu sposobnost stvaranja energetskih molekula (adenozin trifosfat ili ATP). Uz abnormalnosti u energetskom metabolizmu, povezan je i oksidativni stres, odnosno redoks disbalans.
4. Autonomni živčani sustav nije reguliran, a čini se da je posljedica toga oslabljen dotok krvi u mozak.
5. Postoje karakteristične abnormalnosti crijevnog mikrobioma, s povećanim brojem proupalnih bakterijskih vrsta i smanjenim brojem protuupalnih vrsta koje proizvode butirat.

Ostaju nejasni mehanički detalji o tome kako abnormalnosti u svakoj od ovih pet kategorija utječu jedna na drugu te je li jedna od njih početna i primarna abnormalnost.

Zasad nema lijeka, učinkovitog načina liječenja, niti odobrenog protokola za liječenje ME. Liječenje ME usredotočuje se na ublažavanje simptoma, izbjegavanje pretjeranog napora, poboljšanje funkcije i povećanje kvalitete života.

Neki se simptomi mogu liječiti ili ublažiti. Liječenje tih simptoma može pružiti olakšanje nekim pacijentima s ME, ali ne svima. Druge strategije, poput učenja novih načina upravljanja aktivnostima, također mogu biti korisne. Oboljeli najkorisnijim smatraju smanjenje mentalnih i tjelesnih aktivnosti.

Neki načini upravljanja simptomima:

Pogoršanje simptoma nakon napora (PEM) i „pacing“

PEM se može spriječiti upravljanjem aktivnostima i paženjem da se ne pretjera, što se naziva i „pacing“. Cilj je naučiti uravnotežiti količinu odmora i aktivnosti kako bi se izbjegle pojave PEM-a koje mogu biti uzrokovane naporom koji oboljeli od ME ne mogu podnijeti. Da bi to učinili, oboljeli moraju pronaći svoja individualna ograničenja za mentalne i tjelesne aktivnosti. Tada trebaju planirati aktivnosti i odmor kako bi ostali unutar tih granica. Ograničenja mogu biti različita za svakog pacijenta. Vođenje dnevnika aktivnosti i simptoma može pomoći pacijentima da pronađu svoje osobne granice, posebno u ranoj fazi bolesti. Pronalaženje načina za olakšavanje aktivnosti može biti korisno, poput toga da sjedite dok perete rublje ili se tuširate, da radite česte pauze i dijelite velike zadatke na manje dijelove u više koraka. Neki pacijenti kao način prevencije PEM-a korisnim smatraju uređaje za praćenje otkucaja srca (npr. pametni satovi) kojima prate koliko je aktivnost naporna za njihovo tijelo. Neki pacijenti koji su naučili slušati svoje tijelo možda će moći povećati razinu aktivnosti, ali ME je nepredvidljiv. Osnovni simptomi ME nisu posljedica dekondicioniranja (gubitka forme). Vježbanje nije lijek za ME. Iako energične aerobne vježbe mogu biti korisne za mnoge kronične bolesti, pacijenti s ME ne podnose takve rutine vježbanja. Standardne preporuke za vježbanje za zdrave ljude mogu biti ekstremno štetne za oboljele od ME. Sve tjelesne aktivnosti treba smatrati vježbanjem. Čak i ako nemate službeni program vježbanja, već vježbate (i možda pretjerujete!) ako radite aktivnosti kao što su čišćenje kuće, pranje rublja, kuhanje, odlazak u kupovinu ili vrtlarenje.

Stanice oboljelih od ME ne obrađuju kisik pravilno. Kod zdrave osobe (čak i one koja nije u formi) napor rezultira aerobnim vježbanjem, gdje stanice koriste kisik za proizvodnju energije. Prelazeći određenu točku, poznatu kao anaerobni prag (AT), stanice ostaju bez potrebne količine kisika i prelaze na korištenje glukoze za stvaranje energije. Tijekom anaerobnog metabolizma, mliječna kiselina, laktati i ugljični dioksid povećavaju se u stanicama i smanjuje se izdržljivost. Za zdrave ljude AT se obično procjenjuje jednostavno prema formuli (220 – broj godina) što označava broj otkucaja srca pri kojem prelaze s aerobnog na anaerobni metabolizam.

Oboljeli od ME mogu koristiti uređaj za praćenje otkucaja srca i zaustavljati aktivnosti ako im puls poraste iznad razine za koju znaju da može izazvati PEM. Budući da većina oboljelih od ME ima AT koji je obično na razini 50-60% onoga zdravih ljudi, možete upotrijebiti ovu formulu za procjenu vlastitog AT:

(220 – broj godina)* 0,6 = procijenjeni AT

Ako imate teži oblik ME, upotrijebite 50% ili 0,5 umjesto 0,6.

Alternativno, žene mogu pokušati s:

(220 – (broj godina * 0,88))* 0,6 = procijenjeni AT

Ili ako imate teži oblik ME, upotrijebite 0,5 umjesto 0,6.

Ako razvijete PEM unatoč tome što držite puls ispod ove vrijednosti, možda ćete morati smanjiti ciljani puls dok ne bude na razini koja ne izaziva PEM. Isto tako, možda ćete moći povećati ciljani puls ako ne dođe do PEM-a pri prvotnim vrijednostima.

Spavanje

Osnovni preduvjet za bolji san je održavanje dobre higijene spavanja: potrebno je uspostaviti rutinu spavanja, osigurati si ugodno okruženje korištenjem dobrog madraca, imati kontrolu nad osvjetljenjem, bukom i temperaturom, opuštati se i odvlačiti si pažnju pomoću npr. glazbe, brojanja ili praćenja udisaja, ograničiti drijemanje tijekom dana, izbjegavati stimulanse poput proizvoda s kofeinom, pijenja alkohola prije spavanja i pušenja.

Ako to ne pomogne, možete razmotriti uzimanje lijekova za pomoć s problemima pri spavanju. Rješavanje problema spavanja lijekovima posebno je veliki izazov jer kod pacijenata s ME nijedan pojedinačni lijek nije se pokazao korisnim. Također, mnogi pacijenti razviju toleranciju na lijekove, tako da lijek s vremenom postaje sve manje učinkovit. Iz oba navedena razloga, za probleme sa spavanjem potrebno je koristiti fleksibilni eksperimentalni pristup u vidu više različitih vrsta strategija. Ako mislite da bi lijekovi mogli poboljšati vaš san, možete započeti s bezreceptnim lijekovima/suplementima. To uključuje proizvode poput melatonina i valerijane. Ako to ne pomogne i htjeli biste isprobati lijekove na recept, razuman je pristup pronaći liječnika spremnog surađivati s vama kako biste pronašli ono što pomaže u vašoj jedinstvenoj situaciji. Često se propisuje kombinacija dva lijeka, jednog za iniciranje sna i drugog za održavanje sna. Iako lijekovi mogu poboljšati san, mogu ga i pogoršati. Neki lijekovi za spavanje koji su učinkoviti kad se koriste povremeno mogu uzrokovati pogoršanje sna ako se često koriste. Također, neki lijekovi imaju nuspojave, poput osjećaja slabosti ujutro i mučnine. Lijekovi koji se uzimaju za druge probleme mogu ometati san ako sadrže tvari poput antihistaminika ili kofeina.

Bol

Pacijenti se uvijek trebaju konzultirati sa svojim liječnikom prije nego što isprobaju bilo koji lijek. Liječnici mogu prvo preporučiti isprobavanje lijekova protiv bolova bez recepta. Ako takvi lijekovi ne ublažavaju bol dovoljno, pacijent će možda trebati posjetiti specijalista za bol (ambulanta za bol, anesteziolog – algolog).

Ostale metode upravljanja s boli uključuju istezanje, nježnu masažu i grijaće jastuke/deke. Akupunktura ili akupresura nekim pacijentima mogu pomoći kod bolova.

Vrtoglavica i prednesvjestica (ortostatska netolerancija)

Pacijentima sa simptomima ortostatske netolerancije koji se aktiviraju ili pogoršavaju u stajaćem položaju ili pri uspravnom sjedenju liječnik treba provjeriti puls i krvni tlak te može preporučiti posjet specijalistu, poput kardiologa ili neurologa.

Oboljelima od ME koji nemaju bolest srca ili krvnih žila liječnik može predložiti da povećaju dnevni unos tekućine i soli te pokušaju koristiti potporne čarape. Ako se simptomi ne poboljšaju, može se razmotriti prepisivanje lijekova.

Problemi s pamćenjem i koncentracijom

Korištenje višestrukih strategija može pomoći kod mentalne magle („brain fog“) i problema s pamćenjem. Mentalnu maglu pokušajte smanjiti živeći predvidljivim životom s rutinama: radeći iste stvari svaki dan na isti način. Zadatke koji zahtijevaju koncentraciju i mentalnu jasnoću radite u onim dijelovima dana u kojima ste najbistriji. Najbolje doba dana razlikuje se od osobe do osobe. Ako ne razmišljate jasno, odgodite poslove koji su mentalno izazovni, prebacite se na jednostavniji zadatak ili napravite pauzu. Napišite svoje zadatke za taj dan na „popis obaveza“. Upotrijebite bilješke na istaknutim mjestima kako bi vas podsjetile. Upotrijebite kalendar ili alarm na satu, računalu ili pametnom telefonu kako biste pratili sastanke i kako bi vas podsjećali kada trebate što učiniti. Umjesto da obavljate više zadataka istovremeno, radite jednu po jednu stvar.

Podrška mentalnog zdravlja

Naučiti živjeti s kroničnom bolešću često je emocionalni izazov za pojedinca.

Glavna strategija za smanjenje simptoma – smanjenje životnog tempa odnosno paženje da se ne pretjera („pacing“), je teška. Preporuča se da se odmorite prije nego što dosegnete svoju granicu energije. To znači da morate zaustaviti aktivnost u kojoj uživate ili koju ste planirali danima ili tjednima prije nego što se iscrpite, čak i ako se osjećate sposobnim dovršiti je. To je frustrirajuće i iznimno je teško za prihvatiti. Također, isti zadatak možete izvršiti više puta tijekom godina, a posljedice su svaki put različite, ponekad blage, ponekad teške. Samo zato što ste taj zadatak mogli obaviti prošli tjedan, ne znači da možete i danas. Pacijenti zapravo nikad ne znaju kako će njihova tijela reagirati.

Zbog boli, umora i drugih simptoma koji variraju, dolazi do neizbježnog smanjenja socijalnih, poslovnih i slobodnih aktivnosti što dovodi do smanjene kvalitete života. Razgovor s terapeutom može pomoći u pronalaženju strategija za suočavanje s bolešću i njezinim utjecajem na svakodnevni život.

Pacijent s ME treba razviti sustav koji pruža emocionalnu potporu i poboljšava komunikaciju s obitelji i prijateljima. Savjetovanje s terapeutom može poboljšati komunikaciju i razumijevanje bolesti te izgraditi zdravije odnose u pacijentovoj obitelji.

Druge terapije

Uravnotežena prehrana: Uravnotežena prehrana važna je za dobro zdravlje svih ljudi i koristila bi osobi s ili bez kronične bolesti.

Dodaci prehrani: Liječnik može napraviti pretrage kako bi utvrdio nedostaju li pacijentu neki važni vitamini i minerali te može predložiti dodatke prehrani koje bi pacijent trebao probati. Liječnik i pacijent bi trebali razgovarati o svim rizicima i prednostima dodataka i razmotriti sve moguće interakcije s lijekovima na recept koje se mogu pojaviti. U planiranju liječenja mogu pomoći i naknadne pretrage kako bi se utvrdilo je li se razina vitamina i minerala popravila.

Komplementarne terapije mogu biti korisne. To uključuje: tehnike disanja, terapije opuštanja, meditaciju i neurofeedback.

Prognoza za oboljele od ME smatra se lošom, samo se rijetki (medijan procjene 5%) vrate na zdravstveno stanje i razinu funkcioniranja prije bolesti.

Tijek ME varira. Neki oboljeli od ME imaju relativno stabilan napredak, neki osciliraju između razdoblja poboljšanja i razdoblja intenzivnih simptoma, dok neki imaju relativno stabilnu razinu simptoma, niti im se stanje poboljšava niti pogoršava. Intervencija u ranoj fazi bolesti i odgovarajuće strategije liječenja mogu umanjiti težinu simptoma. Prognoza za pojedinca ne može se sa sigurnošću predvidjeti.

Teški i vrlo teški oblik ME zahvaća oko 25% oboljelih od ME, pri čemu su oboljeli u nekoj fazi bolesti vezani za kuću ili krevet, obično trebaju koristiti invalidska kolica, ne mogu raditi nikakav posao niti studirati, a često ne mogu voditi ni osnovnu brigu o sebi bez pomoći. 75% oboljelih od ME nije sposobno za rad.

Smrti uzrokovane ME vrlo su rijetke, iako su zabilježene. No oboljeli imaju manju očekivanu životnu dob i značajno povećan rizik od samoubojstva.

Osobe koje imaju blagi ME su pokretne, mogu se brinuti za sebe i s poteškoćama mogu obavljati lagane kućanske zadatke. Većina još uvijek radi ili se obrazuje, ali da bi to činili, vjerojatno su prestali sa svim slobodnim i društvenim aktivnostima. Često uzimaju slobodne dane ili koriste vikend za odmor kako bi mogli izdržati ostatak tjedna.

Osobe koje imaju umjereni ME imaju smanjenu pokretljivost i ograničene su u svim svakodnevnim aktivnostima, pretežno su vezane za kuću, iako mogu imati poboljšanja i pogoršanja simptoma i sposobnosti za obavljanje aktivnosti. Obično su prestali raditi, ići u školu ili na fakultet i trebaju razdoblja odmora, često se odmarajući poslijepodne jedan ili dva sata. Njihovo spavanje po noći uglavnom je nekvalitetno i poremećeno.

Osobe koje imaju teški ME ne mogu samostalno raditi bilo kakvu aktivnost ili mogu obavljati samo minimalne svakodnevne zadatke (poput pranja lica ili zuba). Imaju ozbiljne kognitivne poteškoće i mogu ovisiti o invalidskim kolicima zbog pokretljivosti. Često nisu u mogućnosti napustiti kuću ili imaju ozbiljne i dugotrajne posljedice ako to učine. Također provode većinu svog vremena u krevetu i često su izuzetno osjetljivi na svjetlost i buku.

Osobe s vrlo teškim ME provode svo vrijeme u krevetu i ovise o tuđoj njezi. Trebaju pomoć s osobnom higijenom i hranjenjem te su vrlo osjetljivi na podražaje osjetila. Neki oboljeli možda neće moći gutati i bit će ih potrebno hraniti putem sonde.